La myopathie facio-scapulo-humérale résulte de l'expression du gène DUX4 qui provoque l'atrophie de tous les muscles du corps. Cette maladie génétique, évolutive et incurable peut toucher n'importe qui à n'importe quel âge mais les cas infantiles sont de loin les plus sévères. Environ 300 enfants souffrent de cette myopathie et de troubles associés (surdité, épilepsie, atteintes cognitives).
Notre fondation DUX a pour seul objectif de les aider en organisant des stages bien-être & répit pour enfants et parents.
